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2 004, ce sont les kilomètres parcourus à pied et à vélo, du nord au sud de la France, par Hakaroa Vallée, l’été dernier. L’objectif ? Montrer que l’on peut vivre avec un diabète de type I et plus encore ! Diagnostiqué à l’âge de 11 ans, il a d’abord cru que « sa vie était foutue » . Sur Internet, il apprend que certaines écoles et sorties scolaires lui sont interdites, ainsi que certains métiers de la fonction publique (policier, militaire, marin, etc.), à cause des possibles hypoglycémies. « J’ai eu l’impression d’être un citoyen de seconde zone. Alors que si on gère bien sa maladie, on peut avoir une vie parfaitement normale » , explique l’adolescent qui a plaidé sa cause à l’Assemblée nationale en mars 2019, mais aussi auprès de plusieurs ministres et même face à Emmanuel Macron. « Hakaroa y est arrivée seul, en le sollicitant par courrier. Il a été invité, en a profité pour parler au Président et lui demander un stage. Ce que ce dernier a accepté! » , raconte son père. Il espèremaintenant faire évoluer la loi et « un remboursement sans conditions dumatériel médical destiné aux enfants » . L'AMBASSADEUR Hakaroa Vallée, 15 ans, Puteaux (92) THE AMBASSADOR H akaroa Vallée travelled 2,004 km (1,245 mi) by foot and bike last summer to showwhat one can accomplish while living with Type I diabetes. Diagnosed at 11, Vallée first thought that "his life was ruined" after discovering online that certain schools and school outings were prohibited, as well as certain public service jobs, because of potential hypoglycaemia. "I felt like a second-class citizen, but when you manage your affliction correctly, you can lead a perfectly normal life," says the teen, who has advocated for his cause in the French National Assembly, before several ministers, even President Macron. "After he wrote to him, Macron invited Hakaroa to talk. He dared ask for an internship, which was granted!" says his father. Vallée now hopes to change policy for the "unconditional reimbursement of children's medical equipment."

À LITTLE EGG HARBOR TOWNSHIP (ÉTATS-UNIS/ USA ) GatenMatarazzo, 16 ans La star de la série Stranger Things , atteinte d’unemaladie rare, utilise sa popularité sur Instagramet collecte des fonds pour l’association CCD Smiles, qui supporte la recherche pour permettre aux malades de vivre normalement et les aide à financer leurs soins. Gaten Matarazzo, 16 Star of the series Stranger Things, who has cleidoncanial dysphasia (CCD), uses his stardom and Instagram popularity to raise money for the organisation CCD Smiles, which supports research to help people with CCD lead normal lives and pay for their medical care.

108 - PARIS WORLDWIDE SEPTEMBRE / OCTOBRE SEPTEMBER / OCTOBER

2019

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